· Diversas fundaciones de pacientes solicitan a autoridades que los pacientes con DMD cuenten con protección financiera para recibir un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida.
· Desde la ANFP señalan la importancia de darle visibilidad a estas causas a través del fútbol.
Viernes 30 de julio, Santiago. El próximo domingo 1 de agosto se jugará una edición más del clásico universitario, Universidad de Chile se enfrentará a Universidad Católica en el Teniente de Rancagua. En esta oportunidad, ambos planteles y la terna arbitral estarán llevando una distintiva jineta con la leyenda #DuchenneALaRicarteSoto, iniciativa impulsada por la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile), las cuales se han unido para exigir que esta distrofinopatía sea incluida en la Ley Ricarte Soto.
La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves, se estima que su incidencia es de 1 caso cada 3.600 – 6.000 varones recién nacidos vivos. En Chile no hay un registro oficial, pero se cree que pueden existir entre 350 y 450 casos en el país.
“Cuando nos acercamos al Sifup, nos abrieron las puertas de inmediato para ver cómo podían colaborar con nosotros. Sabemos que la vitrina del fútbol llega a todo Chile y es lo que hemos estado buscando a través de esta campaña” señala Marcela González, directora de Fundación ADN Chile. “Que los jugadores de la Universidad de Chile y Universidad Católica literalmente se pongan la camiseta por la campaña es un gesto que cada familia DMD valorará demasiado” agrega.
La DMD se produce por una mutación en el ADN que impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, proteína clave que necesitan los músculos para funcionar adecuadamente.
La ANFP, el Sipuf y el canal TNT Sports se suman a la campaña
Apenas supieron desde el ente superior del fútbol chileno, quisieron colaborar de una u otra forma con la campaña, es por esto es que invitaron a las fundaciones a difundir la campaña a través del clásico universitario. “Sabemos que el fútbol representa valores positivos para la sociedad y queremos ayudar en los desafíos que tiene el país en materia de lucha contra la discriminación y la desigualdad. Tenemos un rol apoyando a niños y niñas, adultos mayores y discapacitados, entre otros. Esto es parte de nuestros objetivos como fútbol chileno” agregó el presidente de la ANFP, Pablo Milad.
La gestión para que esto se pudiese concretar se dio en las oficinas del Sifup, cuando su secretario, Luis Marín les abrió las puertas a las fundaciones para conocer a fondo la campaña y entender cuáles eran los desafíos que tenían por delante. “Estamos orgullosos y felices de participar en esta campaña para visibilizar algo tan importante, sobre todo con una problemática que afecta a los más pequeños. Nuestro gremio siempre tendrá las puertas abiertas para iniciativas como ésta.” Señaló el ex portero.
Desde el canal oficial que transmite el futbol nacional no fueron ajenos al llamado. Encargados de toda la logística para poder dar a conocer la iniciativa durante la transmisión del partido, desde TNT Sports manifestaron toda su colaboración para lograr llevar la campaña a cada rincón de Chile. “Nuestra pasión y compromiso es el deporte y quienes lo disfrutan. Por ese motivo, en TNT SPORTS nos sumamos a la iniciativa de visualizar la Distrofia Muscular de Duchenne como una condición relevante; no solo para generar conciencia de un problema que aqueja principalmente a los más pequeños, sino que como una situación de carácter social, en la que vamos a poner todo nuestro esfuerzo para que ocupe un lugar destacado en la discusión pública, sumámonos a esta noble e importante causa”, indicó Robert Nicholson, gerente de contenidos de TNT SPORTS.
¿Cómo sumarse a la campaña?
Para sumarse a la campaña, solo basta con publicar en cualquier red social de preferencia el hashtag #DuchenneALaRicarteSoto. Desde la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile invitan a todas las personas a sumarse y poder llegar a oídos de los tomadores de decisiones. “Como Federación buscamos incidir en las políticas públicas necesarias para generar una mejor calidad de vida en los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, tal y como lo hemos hecho con muchas necesidades de los pacientes y sus representantes, para que se logre este objetivo a nivel país.” Agregan desde la Fenpof.
Para conocer más detalles de la campaña, pueden ingresar al link: https://fundacionadnchile.cl/duchenne-a-la-ricarte-soto/
Fuente: Llorente y cuenca.