-Más de 50 especialistas de diez países, entre neumólogos y gastroenterólogos, se reunieron en Santiago de Chile para debatir los avances en la atención y el tratamiento de la fibrosis quística.
Santiago, 30 de junio de 2026. Destacados especialistas en fibrosis quística (FQ) de ocho países latinoamericanos, junto a expertos de España y Estados Unidos, se reunieron en Santiago, Chile, por primera vez para compartir experiencias, analizar avances terapéuticos y discutir estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad en la región. El evento, LATAM CF Peer-to-Peer Scientific Forum 2026, fue organizado por Vertex Pharmaceuticals.
Entre los temas abordados durante el foro se destacaron los elementos clave para mejorar la atención integral de la FQ y, con ello, la calidad de vida de los pacientes, incluyendo la importancia de los centros de excelencia multidisciplinarios, los avances recientes en el diagnóstico de la enfermedad, la transición de la atención pediátrica a la adulta y las perspectivas futuras en el manejo clínico de la enfermedad.
La Dra. Gema Pérez Alarcón, neumóloga pediátrica y especialista en fibrosis quística en el Hospital Exequiel González Cortés y la Clínica Dávila, y vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Neumología Pediátrica (Sochinep), de Chile, declaró: “Habiendo tratado una amplia variedad de casos de pacientes con FQ, estoy convencida de que avanzar en la atención de la enfermedad depende no solo de la experiencia clínica, sino también de la colaboración y el aprendizaje compartido. Creo que foros como este ayudan a los médicos tratantes a fortalecer la atención a los pacientes y sus familias”.
“En Chile, el manejo de la FQ ha mejorado consistentemente en los últimos años, con la enfermedad incorporada a la cobertura GES y la reciente introducción de una terapia que ataca la causa subyacente de la enfermedad. Nuestros centros multidisciplinarios cumplen un rol fundamental en el manejo y acompañamiento de la enfermedad, con nutricionistas, profesionales de salud mental y kinesiólogos que forman parte del equipo tratante junto a los neumólogos y gastroenterólogos”, concluyó la Dra. Pérez Alarcón.
La Dra. María Alejandra Rey, médica neumóloga de la Unidad de Fibrosis Quística del Adulto, CRENADECER–BPS, Montevideo, Uruguay, comentó: “Este foro regional reafirmó el valor de la colaboración científica en América Latina; espacios como este nos permiten enriquecer nuestras redes profesionales, compartir evidencia científica y generar iniciativas conjuntas que finalmente benefician a nuestros pacientes y sus familias.”
La FQ es una enfermedad genética crónica y multisistémica; su detección y diagnóstico tempranos permiten una intervención clínica que puede contribuir a preservar la función pulmonar y manejar las complicaciones multiorgánicas en los pacientes. En los últimos años, el desarrollo de nuevas terapias ha abierto nuevas oportunidades terapéuticas para los equipos de salud de la región.
Sobre la Fibrosis Quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética poco frecuente que acorta la esperanza de vida y afecta a más de 112.000 personas, incluyendo aproximadamente 97.000 en Estados Unidos, Europa, Australia y Canadá. La FQ es una enfermedad progresiva y multisistémica que afecta los pulmones, el hígado, el páncreas, el tracto gastrointestinal, los senos paranasales, las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor. Es causada por una proteína CFTR defectuosa o ausente, como resultado de ciertas mutaciones en el gen CFTR. Los niños deben heredar dos genes CFTR defectuosos — uno de cada progenitor — para desarrollar la enfermedad, y estas mutaciones pueden identificarse mediante una prueba genética. Si bien existen muchos tipos distintos de mutaciones del gen CFTR que pueden causar la enfermedad, la gran mayoría de las personas con FQ presenta al menos una mutación F508del. Las mutaciones del gen CFTR provocan la enfermedad al generar una proteína CFTR defectuosa o al reducir o eliminar su presencia en la superficie celular. La función deficiente y/o ausencia de la proteína CFTR produce un flujo inadecuado de sal y agua hacia el interior y exterior de las células en diversos órganos. En los pulmones, esto provoca la acumulación de moco anormalmente espeso y pegajoso, infecciones pulmonares crónicas y daño pulmonar progresivo que, en muchos pacientes, conduce finalmente a la muerte. La edad media de fallecimiento se sitúa en torno a los 30 años, aunque con tratamiento, la supervivencia proyectada está mejorando.
Fuente: Strategika