El 17 de abril se conmemora a nivel mundial esta condición. En 2024 el tema central es el acceso equitativo a las terapias para todos, reconociendo los trastornos de la coagulación para que las personas tengan la atención requerida, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
En nuestro país hay cerca de 1.900 casos de esta patología que afecta la coagulación.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, la Sociedad Chilena de la Hemofilia (SOCHEM) busca brindar información y al mismo tiempo generar conciencia sobre la importancia de esta patología este día, bajo el lema Acceso Equitativo para todos donde los pacientes reciban la atención que requieren sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
La hemofilia es una condición genética ligada al cromosoma X que se expresa por una disminución del Factor de coagulación VIII (hemofilia A) o del Factor IX (hemofilia B). Este Factor es una proteína de la sangre que controla las hemorragias y es producida en el hígado, por lo que la severidad de la hemofilia dependerá de la cantidad de Factor faltante.
Según el Informe del Sondeo Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.890 personas que viven con esta patología y 1.141 personas más que viven con algún otro trastorno de la coagulación. Las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) pueden presentar hemorragias internas o externas incontrolables de manera espontánea o como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor grave, complicaciones musculoesqueléticas y discapacidad, mientras que las hemorragias en órganos vitales, tales como el cerebro, pueden ocasionar la muerte.
Con tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas sanas. Sin tratamiento los pacientes presentarán no solamente complicaciones de salud, sino que sus experiencias de aprendizaje y empleo también podrían resultar afectadas.
En el caso de pacientes con hemofilia A o B grave –particularmente los niños–, la Federación Mundial de Hemofilia recomienda la profilaxis periódica a largo plazo como norma de atención, y como la manera más eficaz de controlar y prevenir episodios hemorrágicos.
Verónica Soto, Médico Pediatra, Hematólogo, Jefe del Centro de Hemofilia, Hospital Roberto del Río, explica que “en nuestro país actualmente tenemos buenos tratamientos para los pacientes, sin embargo, en el mundo existen nuevas terapias que disminuyen la carga de tratamiento lo que se traduce en una mejor calidad de vida para nuestros pacientes. Tenemos, entonces, como país que realizar un esfuerzo para poder alcanzarlos y ofrecer así una vida más fácil y menor sufrimiento. Por eso en este año los invito a todos a trabajar para que contribuyamos a mejorar la realidad actual de toda la comunidad de la hemofilia”.
En la misma línea, el Presidente de la SOCHEM, Ismael Espinosa, señala que “nos complace ver el nivel y avances que nuestro país ha alcanzado en el tratamiento para la hemofilia, siendo reconocido internacionalmente como un referente en la región, no obstante, vivimos una gran paradoja ya que la cobertura y acceso al tratamiento ha crecido en el transcurso de los años, lamentablemente no ha ido de la mano de una actualización de las tecnologías a la misma velocidad. Hoy en el mundo se vive una revolución en el tratamiento y la innovación, y Chile se está quedando atrás en estos avances. Actualmente nuestra comunidad desea, anhela y trabaja para que todo este progreso llegue a cada persona con hemofilia en nuestro país. Para esto es necesario un compromiso de todos los actores, médicos, familias, laboratorios y el Estado, para que todo este bienestar sea una realidad para todos”.
Fuente: Vital Comunicaciones.