- Este viernes 13 de enero, se presenta ante los ministerios de Salud y de Hacienda el primer informe del período 2021-2022, con el fin de entregar recomendaciones y mejoras a la Ley Ricarte Soto (LRS), realizado por la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control (CCVC).
- Entre las estrategias recomendadas destaca la urgencia de modificar el mecanismo de financiamiento del Fondo de Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, considerando un presupuesto creciente en el tiempo.
- La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, FELCH confía en que las necesidades detectadas por la Comisión serán tomadas en cuenta y que la discusión no se continuará postergando, ya que “hay vidas en juego”.
Enero de 2023, Santiago. En el marco de la discusión e incertidumbre por el atraso del quinto decreto de la Ley 20.850 de 2015, más conocida como Ley Ricarte Soto, la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control, la cual tiene como objetivo asesorar a los ministros de Salud y de Hacienda, reveló en su primer informe que si el Sistema de Protección Financiera (SPF), continúa funcionando con las mismas condiciones actuales, no sería sostenible en el tiempo.
Myriam Estivill, directora de FELCH y miembro de la Comisión, comenta que “este primer informe evidencia la urgencia de mejorar y brindar continuidad a la Ley Ricarte Soto a través de un nuevo mecanismo financiero que le de sostenibilidad en el tiempo y capacidad de incorporar nuevas patologías. A la par, no podemos dejar de lado la urgencia que existe hoy de reinstalar cuanto antes el quinto decreto; no ejercer los recursos con los que hoy cuenta el fondo está privando a muchos pacientes del acceso a terapias que les son indispensables. Tenemos que entender que hay vidas en juego, los pacientes no solo necesitan de esta ley sino también de un acto de equidad en el que se incorporen patologías hasta hoy no consideradas. Con los recursos que se tienen actualmente sería posible ayudar a más pacientes cuya vida depende de esta decisión.
“No contar con un tratamiento adecuado ha perjudicado la salud no sólo de nuestro hijo, sino que también de la familia. Aunque tenemos la esperanza en que el quinto decreto se confirme, estamos decepcionados por el retraso de su incorporación y porque cada día nuestro hijo va decayendo”, comentan desde la Región de O’Higgins, Jaime Araya y Daniela Rubio, padres de Alonso, quien padece de distrofia muscular de Duchenne, patología degenerativa y discapacitante que actualmente no es contemplada en la Ley Ricarte Soto.
Como el caso de Alonso, existen muchos otros niños que, en la espera de tratamiento, ven reducirse la ventana terapéutica.
Por su parte, el senador por la Región de O’Higgins y miembro de la Comisión de Salud del Senado, Juan Luis Castro, explica que hay un gran número de familias que están esperando el ingreso del quinto decreto, “se trata de un problema grave y urgente para los pacientes, en muchas ocasiones niños, quienes llevan esperando años, lo que no es correcto ni ético para nuestro sistema de salud. Con las recomendaciones del informe buscamos dar soluciones para resolver el sistema de financiamiento de la Ley Ricarte Soto y enfermedades poco frecuentes. El Ministerio de Salud y de Hacienda, deben tomar estas consideraciones y resolver el problema, haciendo uso de los fondos y liberando disponibilidades de enfermedades que ya podrían pasar al GES”, puntualizó.
Recomendaciones a destacar de la Comisión
La CCVC incluyó en su informe una serie de estrategias, destacando la revisión de la definición de los tipos de diagnósticos y tratamientos incluidos en el SPF, para asegurar que estén alineados específicamente con el espíritu de la normativa. Esto principalmente porque el presupuesto asociado a la Ley parece no ser suficiente para el nivel de demanda asociado a los problemas de salud y tecnologías que actualmente considera. Además, establece la necesidad de modificar el mecanismo de financiamiento del Fondo de Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, considerando un presupuesto creciente en el tiempo.
Por otro lado, el informe hace hincapié en la necesidad de manejar los conflictos de interés y éticos de quienes puedan estar relacionados con la Ley. Propone crear un código de conducta dirigido a quienes se relacionen con la definición, incorporación o implementación de la ley y establecer un ítem que haga que se atribuya la responsabilidad de los conflictos éticos y de interés al director o representante legal del establecimiento.
Finalmente, entre otras sugerencias, el informe concluye que se debe actualizar el Decreto 91 del año 2015, que contiene los criterios para la solicitud de incorporación en el registro nacional de agrupaciones de pacientes para así poder eliminar del registro a aquellas agrupaciones que no cumplan con los criterios determinados.
Fuente: LLYC.