Las clases se impartirán de manera virtual, el día 19 de febrero a partir de las 9 horas. El curso está dirigido a médicos y la participación es gratuita.
Dasa es la mayor empresa de medicina diagnóstica de América Latina.
Febrero es el mes de concientización sobre enfermedades raras: el 29 de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras. Para contribuir al diagnóstico y tratamiento temprano, Dasa, la mayor empresa de medicina diagnóstica de América Latina realizará el sábado 19 de febrero, a las 9 de la mañana, el curso Jornada del Paciente con Enfermedades Raras, dirigido para médicos. La participación en el curso es gratuita y la transmisión se realizará a través de una plataforma virtual con traducción simultánea al español.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, afectando entre un 6% y 8% de la población mundial, frecuencia determinada por la Unión Europea. En Chile, para una población de 18.751.405 habitantes, debiéramos esperar alrededor de 1.500.000 afectados. El curso pretende mostrar cómo las pruebas genéticas ayudan a acortar el diagnóstico e indicar el tratamiento más eficaz, ofreciendo calidad de vida a estas personas.
“Las enfermedades raras incluyen alrededor de 9.000 condiciones diferentes, individualmente poco frecuentes, pero que en conjunto afectan a millones de personas y representan un desafío en relación con su manejo. Pero, antes, suponen una enorme dificultad para su correcta identificación, enfrentándose los pacientes a una ‘odisea diagnóstica’ que, por lo general, dura muchos años e involucra a numerosos especialistas y varias pruebas. En este curso, delinearemos el escenario de las enfermedades raras, escucharemos las experiencias de los pacientes y aprenderemos cómo las nuevas herramientas, especialmente relacionadas con la genómica, pueden ayudar a acortar la jornada de la persona con enfermedades raras hasta el diagnóstico”, dice el Jefe de Enfermedades Raras de Dasa, Dr. Roberto Giugliani, quien impartirá una de las clases.
El curso también contará con la participación del Dr. Rodrigo Fock y la Dra. Michele Migliavacca, genetistas de Dasa, y con los testimonios de los pacientes Deise Zanin, quien tiene Mucopolisacaridosis tipo I, y de Marlon Muccio, quien tardó 10 años en recibir el diagnóstico de RTD (Deficiencia del Transportador de Riboflavina) y usa su voz para plantear el tema de las enfermedades raras en Brasil.
Puede suscribirse aquí
Servicio:
Curso Jornada del Paciente con Enfermedades Raras
Cuándo: 19/02 (sábado), de 9:00 a 12:00 horas
Dónde: A través de la plataforma Zoom
Evento gratuito
Programación completa
9:00 – Apertura
Dr. Rodrigo Ambrosio Fock – Médico Coordinador de la Clínica GeneOne HealthCare de Dasa. Egresado de la Universidade Nove de Julho con residencia en Genética Médica de la Universidad Federal de São Paulo. Máster en Tecnologías y Atención de la Salud por la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp), título de Especialista en Genética Médica por la Sociedad Brasileña de Genética y Genómica Médica (SBGM). Genetista del Centro de Genética Médica de la Universidad Federal de São Paulo.
9:00 a 9:50 – Tema: Escenario de enfermedades raras en Brasil
Dr. Roberto Giugliani – Jefe de Enfermedades Raras de Dasa. Es profesor titular del Departamento de Genética de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul y genetista del Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Es reconocido a nivel internacional por su dedicación a la investigación de enfermedades genéticas. Recibió el Premio Gente Rara y fue incluido en el ranking de los investigadores más influyentes del mundo en dos ocasiones.
9:50 a 10:40 – Tema: Cómo ayudan las pruebas genéticas en la jornada de pacientes con enfermedades raras
Dra. Michele Migliavacca – Genetista y Gerente del Área Médica en Dasa. Doctora en Genética Médica y Doctora en Ciencias por la Universidad Federal de São Paulo.
10:40 a 11:00 – Testimonio de Deise Zanin, paciente con Mucopolisacaridosis tipo I
11:00 a 11:20 – Testimonio de Marlon Muccio, titular de RTD
11:20 a 12:00 – Discusión
Dasa es la red de salud integrada más grande de Brasil. Es parte de la vida de más de 20 millones de personas al año, con alta tecnología, experiencia intuitiva y actitud anticipada.
Con más de 40 mil colaboradores y 250 mil médicos asociados, existe para ser la salud que la gente quiere y que el mundo necesita, estando presente en todas las etapas de la atención.
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Dasa garantiza una navegación ágil, sin complicaciones y sin fricciones en el viaje de la salud, tanto para pacientes como para médicos, a través de su plataforma de gestión Nav. Además, ofrece soluciones integradas e innovadoras de salud corporativa a través de Dasa Empresas.
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Fuente: BCW-Global