Brindar confort y respeto a los pacientes en la etapa final de la vida es fundamental en una sociedad que valora la dignidad humana. Por esta razón, investigadoras de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile destacan que es urgente mejorar las condiciones de los cuidados, que abarcan desde el alivio del sufrimiento físico hasta el apoyo emocional, y relevar el papel fundamental de los cuidadores, respaldando su esfuerzo mediante programas de capacitación, apoyo emocional y políticas gubernamentales.
“Lo primero es incorporar la muerte como parte de nuestra vida”, sostiene la profesora Gabriela Huepe, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, respecto a la necesidad de conversar sobre el fin de la existencia sin prejuicios. Si valoramos la vida y la dignidad humana, es esencial abordar el tema de los cuidados en el fin de la vida con la sensibilidad y la importancia que merece. La atención y el acompañamiento durante esta etapa no solo es fundamental para el bienestar del paciente, también da cuenta de la valiosa labor de los cuidadores, quienes realizan un acto de entrega inigualable.
Poner los cuidados en el fin de la vida en el centro del debate implica garantizar que los pacientes enfrenten su transición con dignidad, respeto y confort. Esto significa entregar atención médica y emocional adecuada para aliviar el sufrimiento físico y psicológico, permitiendo que los individuos se despidan de sus seres queridos en un ambiente de paz. Además, los cuidados paliativos requieren de una estructura de apoyo integral, que abarca desde el control del dolor hasta el apoyo espiritual, lo que contribuye a mejorar la calidad de vida en esta etapa.
Estos temas son parte de la línea de trabajo de la profesora Huepe, quien enfatiza la importancia de investigaciones que permitan dar cuenta y visibilidad sobre esta realidad. “Es importante investigar sobre este tema porque da visibilidad, da fundamentos o elementos para seguir líneas de investigación que puedan profundizar en cómo mejorar y cómo dar los cuidados adecuados, sobre todo pensando en el tema de fin de vida y la muerte, que es algo de lo que no se ocupa en general ni la medicina, quizás más la enfermería. Pero es un tema rehuido por la lógica de que el cuidado está asociado a lo biomédico, a mejorar, y aquí estamos al revés: el cuidado para ayudar a morir bien”, plantea.
La académica del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Oriente, y del Departamento de Bioética y Humanidades Médicas de la U. de Chile, quien también integra la Red Transdisciplinaria sobre Envejecimiento de la Casa de Bello, destaca además que detrás de cada paciente que enfrenta el final de su vida hay cuidadores que desempeñan un papel fundamental en este proceso. Los cuidadores generalmente son familiares o amigos que dedican tiempo, energía y afecto. Su labor a menudo es silenciosa, pero su impacto es profundo. Sin embargo, también puede ser un esfuerzo emocionalmente agotador y físicamente demandante, ya que se enfrentan a desafíos únicos mientras luchan por mantener el equilibrio entre sus propias necesidades y las del paciente.
¿Cuáles son los pasos urgentes para mejorar esta realidad? “Lo primero y lo principal es tratar de incorporar la muerte como parte de nuestra vida, poder conversar sobre ella. Tratar de que deje de ser tabú, porque en la medida que eso pasa, todo lo otro puede desencadenarse a propósito de lo mismo: podemos hablar de mejores cuidados. Podemos hablar de mejores cuidados, podemos hablar de cómo queremos morir, qué es para nosotros una muerte digna, cuáles son nuestras preferencias. Esto es un tema cultural”, afirma la profesora Huepe.
Lo mismo sucede con el tema de los cuidadores, indica. El cuidador no tiene que ser siempre una sola persona, que generalmente es mujer, sino que todos tenemos que hacernos cargo en un sistema familiar organizado, porque la muerte es parte de la vida, dice la académica. “Así como en el diario vivir todos los integrantes de la familia colaboran, tenemos que colaborar en ese sentido para lo que va a ser la muerte de cada uno de nosotros”, agrega.
En este sentido, señala que es imperativo que la sociedad brinde el reconocimiento y el apoyo necesarios a los cuidadores. Programas de capacitación, recursos de cuidado personal y servicios de apoyo emocional son esenciales para garantizar que los cuidadores puedan realizar su trabajo de manera efectiva y saludable.
Un acto de entrega que requiere reconocimiento y apoyo
La profesora Huepe presentó los resultados de su más reciente investigación hace pocos días en la Casa Central de la Universidad de Chile: “Significados y prácticas de cuidado y preparación para la muerte de personas mayores en el final de la vida. Recomendaciones para cuidadores, familiares y equipos de Atención Primaria de Salud”. Una de las co-investigadoras, María Luz Bascuñán, académica del Departamento de Bioética y Humanidades Médicas de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, destaca que este es un tema prioritario considerando que tendremos un aumento de las necesidades de cuidado en fin de vida, dado el proceso de envejecimiento que vive nuestro país.
“Como parte del equipo investigador nos interesa estudiar el tema considerando la mayor sobrevida de la población, junto a prevalencia de mayor población con deterioro, entre otros. Junto a este contexto socio-epidemiológico está la difícil y emocionalmente desgastante realidad de las/os cuidadoras, familias y personas mayores en el proceso de fin de vida”, dice.
En atención a esta realidad, indica que las políticas gubernamentales y las instituciones de atención médica deben hacer hincapié en la importancia de los cuidados en el fin de la vida y reconocer oficialmente la labor de los cuidadores. Esto podría incluir medidas como el acceso a licencias por enfermedad para cuidadores, programas de apoyo financiero y psicológico, y la implementación de servicios de cuidados paliativos y hospice -atención especializada para pacientes que padecen de una enfermedad grave con una prognosis limitada de semanas o meses de vida- de alta calidad en hospitales y hogares.
“Debemos investigar estas realidades para poder colaborar con estos agentes, así como con los equipos de la Atención Primaria de la Salud que los asisten. Es duro cuidar y enfrentar la muerte de un ser querido y es duro trabajar con el dolor y la muerte cotidianamente. No podemos no ver esta situación y colaborar con su mejor desempeño. Así, creo que esta investigación puede colaborar en diversos sentidos”, dice la profesora Bascuñán.
La profesora Huepe agrega, además, que “hay una asociación de que la vejez es el fin de la vida y que las personas mayores, por decirlo así, no hacen aporte a nuestra sociedad. Entonces, todo ese tema cultural evidentemente repercute en que no tengamos un sistema cuidado y que no se aborde cómo se debe abordar, aun cuando desde el punto de vista de las estadísticas y de salud sabemos que es un gran problema que tenemos que hacernos cargo”, dice.
En última instancia, concluye, los cuidados en el fin de la vida son un recordatorio de nuestra humanidad compartida y de la importancia de mostrar empatía y compasión en momentos difíciles. Reconociendo y apoyando a los cuidadores, estamos construyendo una sociedad más solidaria y sensible, donde cada vida, incluso en sus últimos momentos, se valora y respeta plenamente.
Fuente: U. de Chile.