La medida busca entregar contenidos educativos sobre lo que son las ADEE a quienes no están familiarizados con esta condición.
Santiago, octubre 2022.- Con el propósito de conmemorar el Día Mundial de la Concientización de la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE) este 25 de octubre, la Asociación Padres Acondroplasia Chile decidió lanzar este martes la iniciativa “Acondro Aula” (#Acondroaula), que busca entregar contenidos educativos a través de sus canales digitales y redes sociales sobre lo que son las ADEE y las implicancias que tienen en los pacientes diagnosticados a la sociedad, especialmente, a las personas que no están familiarizadas con esta condición.
“Muchas veces ni las sociedades, ni las infraestructuras están preparadas para las personas con acondroplasia. Y todo eso hace que, en determinados contextos, tengan que esforzarse mucho más que una persona de talla promedio para poder lograr sus metas. Es muy importante, para crear un mundo mejor, derribar esta barrera”. subrayó Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile.
De esta manera, a través del instagram de la Asociación, se presentarán gráficas con información clave sobre la Acondroplasia y exposiciones de líderes de opinión e influencers sobre esta condición. Además, la kinesióloga titulada de la Universidad Católica del Maule y especialista en Neurorrehabilitación y en Enfermedades Neuromusculares, Cecilia Hervias Ruz, dará un Taller de Kinesiología en ADEE a las 19.00 hrs. Con esto, se busca generar conciencia, promover la integración y ampliar las redes para la detección y tratamiento oportuno de la acondroplasia.
“Si nos reconocemos como una sociedad cada vez más avanzada, evolucionada, diversa e inclusiva, es relevante educar sobre esta condición. Por ello, hacemos un llamado a todos y todas a seguir el instagram de la Asociación este 25 de octubre”, concluyó Cornejo.
Sobre la Acondroplasia
De acuerdo a la publicación de la revista médica The Lancet, la Acondroplasia es una enfermedad rara que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la tasa de crecimiento óseo, lo que resulta en talla baja desproporcionada. Se estima que tiene una incidencia de 1 por cada 25.000 nacimientos vivos en el mundo.
Sobre la Asociación Padres Acondroplasia Chile
La Asociación Padres Acondroplasia Chile es una Corporación creada en 2016 en la ciudad de Santiago, por cuatro familias que tienen hijos con acondroplasia. Se formó con el objetivo principal de dar información, orientación y acompañamiento a los padres de niños con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE). Además, es parte de la Red Latinoamericana de Organizaciones de Personas con ADEE, impulsada por Alpe Acondroplasia (España).
Fuente: LLYC.