En el Día Mundial de la Anemia de Células Falciformes, especialistas advierten que una patología considerada “exótica” hace apenas una década, hoy ya forma parte de la realidad de los hospitales chilenos.
Cuando Levensley Philemon llegó a un hospital chileno en 2014, tenía intensos dolores que aparecían sin previo aviso. Era un niño haitiano y se convirtió en uno de los primeros pacientes pediátricos con anemia de células falciformes atendidos en el país. Su caso marcó un antes y un después para la hematóloga pediátrica Dra. Francia López Díaz, presidenta de la Rama de Hemato-Oncología Infantil de la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE).
“Mi formación me había preparado para muchas enfermedades, pero no para la magnitud del sufrimiento que provoca esta condición. Leley me enseñó el rigor de las crisis vaso-oclusivas, el deterioro silencioso de los órganos y el desgaste permanente que viven las familias”, recuerda la especialista. Hoy ese niño ya es un adulto. Pasó años esperando un trasplante de médula ósea, el único tratamiento potencialmente curativo, pero nunca apareció un donante compatible.
Su historia ya no es una excepción. La anemia de células falciformes ha pasado de ser una rareza a estar presente en hospitales públicos de distintas regiones del país, con realidades muy diversas: algunos centros concentran a varias decenas de pacientes, mientras que otros recién diagnostican a su primer o segundo caso. La mayoría son hijos de familias provenientes del Caribe que han hecho de Chile su hogar, un cambio epidemiológico que ha acompañado el aumento de la migración en la última década. La Dra. López lidera hoy los esfuerzos por construir un catastro nacional que permita conocer con precisión cuántos niños, niñas y adolescentes viven con esta enfermedad en el país.
Un estudio chileno publicado en Andes Pediátrica ilustró este fenómeno: de los pacientes analizados entre 2010 y 2020, la gran mayoría tenía padres extranjeros, evidenciando cómo esta enfermedad comenzó a emerger en el sistema de salud nacional.
El verdadero desafío de Chile: el acceso al trasplante
Cada 19 de junio se conmemora el Día Mundial de la Anemia de Células Falciformes, una enfermedad genética y hereditaria que altera la forma de los glóbulos rojos. En lugar de ser flexibles y redondos, adquieren una forma similar a una hoz o media luna, lo que dificulta el paso de la sangre por los vasos sanguíneos.
Esta alteración provoca dolor intenso, anemia crónica, infecciones frecuentes, accidentes cerebrovasculares, daño progresivo de los órganos y una reducción importante en la calidad y la expectativa de vida. A nivel mundial, se estima que millones de personas viven con esta enfermedad, principalmente en regiones de África, el Caribe y otros territorios donde históricamente ha sido más frecuente.
La Dra. López explica un punto clave para entender el escenario nacional: Chile cuenta tratamiento para disminuir los síntomas, que es el estándar de cuidado en todo el mundo para esta enfermedad: la hidroxiurea, un medicamento que reduce las crisis de dolor y las complicaciones. No es que carezcamos de terapia: contamos con la misma herramienta de base que se usa en los principales centros del mundo, pero no es curativa”, explica.
La especialista precisa que el desarrollo de nuevos fármacos para esta enfermedad ha sido históricamente escaso., recién se está investigando nuevas terapias.“Durante décadas, la hidroxiurea ha sido prácticamente la única herramienta farmacológica disponible. Eso recién está empezando a cambiar, pero con mucha lentitud y todavía fuera del alcance de nuestros niños”, señala.
La brecha real en Chile, enfatiza, no está en el tratamiento de base, sino en el acceso a la cura. “Nuestro gran problema es el trasplante de médula ósea, que es la única alternativa con potencial curativo. Muy pocos niños en Chile han podido acceder a él, principalmente por la dificultad para encontrar donantes compatibles. Ahí está la deuda pendiente”, afirma.
La Dra. López agrega que, mientras otras enfermedades hematológicas han experimentado avances significativos gracias a nuevas terapias, la anemia de células falciformes continúa siendo una enfermedad poco visible en el país, lo que se traduce en menos investigación, menos políticas específicas y menos opciones para las familias.
En el marco del Día Mundial, la Rama de Hemato-Oncología Infantil de SOCHIPE hizo un llamado a fortalecer el diagnóstico oportuno, ampliar el acceso a tratamientos especializados y al trasplante, y avanzar en políticas públicas que respondan al nuevo escenario epidemiológico que vive Chile. “Estos niños son chilenos. Merecen la misma esperanza terapéutica que cualquier otro paciente. No podemos seguir considerando esta enfermedad como algo lejano cuando hoy forma parte de nuestra realidad sanitaria”, concluye la Dra. Francia López.
Fuente: 360 Comunicaciones