- El diario Valiente por la Vida, iniciativa inédita en el país, busca brindar apoyo a las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico, transformándose en una valiosa herramienta para que conozcan más acerca de la patología, para ayudarles al seguimiento a la consulta médica, exámenes y tratamientos, así como a que las pacientes puedan expresar sus emociones y puedan encontrar organizaciones del entorno de la salud que les sirvan como red de apoyo.
Santiago de Chile, marzo de 2025 – La agrupación de pacientes Corporación Valientes, en colaboración con Novartis, presentaron el diario: Valiente por la vida: diario de la paciente con cáncer de mama metastásico. Esta bitácora es una herramienta de educación, información y acompañamiento para las pacientes con esta enfermedad, que procura proveerles información útil acerca de su patología y empoderarlas para transitar exitosamente por el sistema de salud de modo de logren una adecuada atención de su condición, acercándolas para ello, a personas que viven experiencias similares, además de brindarles un espacio de descargo emocional.
En el Salón de Honor de la Ilustre Municipalidad de Valparaíso, se llevó a cabo la presentación y entrega de ejemplares a pacientes con cáncer de mama metastásico de esta región. El evento contó con la participación de la alcaldesa de Valparaíso, Camila Nieto y el diputado Tomás Lagomarsino. En sus palabras de bienvenida, la máxima autoridad municipal señaló que “me alegra mucho que este proceso tan complejo no lo recorran solas, sino que lo hagan en comunidad y con sus familias, con herramientas que puedan permitirles entender lo que les está sucediendo (a las mujeres con cáncer de mama metastásico) y que me imagino las tomó por sorpresa (…) Es un camino lleno de enseñanza, aprendizaje y también lleno de esperanza cuando se recorre de la mano en conjunto”. La alcaldesa felicitó a la Corporación Valientes por esta iniciativa y expresó “honro su valentía y me gustaría también que contarán con el municipio de Valparaíso.”
Por su parte, el diputado Lagomarsino brindó contexto legislativo respecto a las necesidades en cáncer no cubiertas “hoy día estamos impulsando un proyecto de ley, (GES automática) que busca no ser dependiente del usuario (…) La ley GES tiene un pequeño detallito, para activar el segundo y tercer prestador en la garantía de oportunidad se tiene que poner el reclamo, y si no se pone el reclamo, el sistema está esperando tranquilamente.
Posteriormente, Mónica Toro, presidenta de la Corporación Valientes, narró cómo esta iniciativa, originaria de Costa Rica, finalmente llegaba a Chile. “A más de 4.800 kilómetros de distancia, la Asociación Unidos Contra el Cáncer tuvo la misma idea que nosotros estábamos barajando desde hace un tiempo en Chile: crear un diario para pacientes con cáncer de mama metastásico que fuera un espacio de apoyo y contención. Sin conocernos, desde dos rincones del mundo, estábamos construyendo un mismo sueño. Así, primero nació “Notas de Vida”, en Costa Rica y luego, nuestras ideas se encontraron y se fusionaron en “Valiente por la Vida”, en Chile, uniendo la experiencia costarricense con la realidad chilena. Es la primera vez que contamos con una herramienta tan valiosa y poderosa para nosotras las pacientes, que nace desde las mismas pacientes”.
El cáncer de mama no distingue barreras geográficas, cultura o países, por lo que, a través de esta herramienta, las mujeres podrán dejar un testimonio físico de su vida” y empoderarse para cuidar su salud. Toro destacó que “descubrimos que más allá del diagnóstico, lo que verdaderamente importaba era el acompañamiento sincero, poder compartir sin presiones y mediante el apoyo mutuo, informarnos, exigir mejoras en los tratamientos y, sobre todo, construir un lugar donde cada mujer pudiera ser ella misma, sin juicios ni exigencias”.
Tras la presentación del diario se llevó a cabo un panel en el que se abordaron temas como las brechas que deben sortear las pacientes en cuanto a al acceso a la innovación en tratamientos con cáncer metastásico. El doctor Dr. Daniel Canteros, director técnico del Servicio de Oncología de Hospital Van Buren y participante del panel expresó “estos tratamientos estamos hablando para personas con cáncer de mano metastásico y son un tipo de medicamento que actúan con alta efectividad. Se ha demostrado que cuanto antes darlo es mejor en cuanto a la sobrevivida global y la calidad de vida. Eso en términos muy sencillos significa que las personas con cáncer de mama viven más y viven mejor.
Al abordar las diferentes acciones para apoyar a las pacientes con cáncer de mama metastásico, Irene Arguedas, directora de Asuntos Corporativos Novartis ACC, remarcó el compromiso de Novartis con el desarrollo de la ciencia y la búsqueda constante de alternativas innovadoras para combatir el cáncer de mama, mejorar y extender la vida de las personas. Asimismo, destacó el valor de aquellas herramientas que les permitan a las pacientes conocer su enfermedad, la importancia del inicio oportuno del tratamiento y de la atención a la salud mental y emocional. “En Novartis, agradecemos el espacio que nos dan las organizaciones de pacientes, como en este caso Corporación Valientes, para apoyarlas en su misión de educar a las personas para que puedan tener un mejor manejo de su enfermedad, para que puedan llevar adecuadamente sus controles, formular preguntas para sus consultas, hacer el seguimiento de sus exámenes y generar espacios en donde puedan expresar sus emociones, dejando un legado físico de sus vivencias”.
En el evento también se entregaron ejemplares a distintas agrupaciones de pacientes con cáncer de mama presentes.
El diario Valiente por la Vida será distribuido por Corporación Valientes a pacientes con cáncer de mama metastásico. Próximamente, podrá ser de descargado por las pacientes en las plataformas de la corporación.
Fuente: Kreab