- Modificación a la patología 22 del GES, posible inclusión del Estimulador Vagal en la Ley Ricarte Soto, y el registro sanitario por parte del ISP de un medicamento basado en Cannabis, son parte de las demandas que la Fundación viene peleando para conseguir una mejor calidad de vida de sus niños, niñas y adolescentes.
Rosa Rainman jamás imaginó que una visita de cercanos a su hijo recién nacido sería el inicio de un largo calvario que hoy la tiene luchando, a través de la Fundación Epilepsia Refractaria de Chile, para que el Gobierno realice una serie de modificaciones que permitan que la Epilepsia Refractaria pueda ser parte del GES. Este 26 de marzo es el día Mundial de la Concientización de la Epilepsia y en nuestro país son muchos los desafíos pendientes para poder avanzar en soluciones concretas.
“Un simple beso en la boca de una persona que tenía un herpes”, recuerda Rosa Rainman, madre de Sebastián, paciente con eplilepsia refractaria, respecto a la meningoencefalitis herpética que afectó a su hijo a los 5 meses. “Cuando me dijeron que había sido por algo así quedé para adentro”, continúa Rosa, quien agrega “sabía del asunto de los herpes, pero nunca pensé que era tan malo y después los médicos me fueron diciendo que es mucho más malo que un cáncer, va comiendo zonas y no para, es como un sabañón. Siempre he dicho que tiene que haber sido un familiar porque uno no anda dando besos en la boca a un niño… Siempre recalcaba que no me gustaba que les dieran besos en la boca a las guaguas, pero me trataban de cuática, de que no le pasaría nada y mire como estamos…”.
Sebastián tuvo su primera crisis a los meses de vida. Podía llegar a tener cerca de 180 en un día. “Son crisis generalizadas, que comprometen todo el cuerpo, con movimientos muy feos, se ponen morados por la falta de oxígeno”, relata Rosa., quien además detalla “mi hijo nunca logró caminar, tampoco hablar, es un síndrome muy degenerativo, por cada crisis que tiene está con mucho medicamento, con los mejores que hay para epilepsia y él convulsiona igual, porque la epilepsia refractaria es así”
EL PORTAZO DEL MINSAL
La Fundación, que funciona hace dos años, viene trabajando hace tiempo buscando que la epilepsia refractaria sea incluida en el GES, ya que hoy sólo está incluida la epilepsia no refractaria en la patología 22. Al respecto Rosa explica que “el año pasado tuvimos una reunión vía zoom con el exministro, el Dr Enrique Paris. Hubo una muy buena acogida de su parte, le planteamos que la epilepsia está en el GES como no refractaria, y lo que le pedimos es que la palabra no refractaria desaparezca. Es algo muy simple que, por palabras de él, no tenía el mismo costo de tener una enfermedad exclusiva”.
Dentro de los pedidos que hicieron estaban, entre otros, que existiera una canasta que incluyera los medicamentos, los tratamientos paliativos, es decir que contenga la dieta cetogénica, el estimulador vagal, las cirugias y otras cosas que los niños necesitan.
Pese al buen término de la reunión con el ex ministro Paris, todo cambió cuando nos derivó a sus asesores. “Nos mandó a hablar con la doctora Paccot, jefa del Departamento de Enfermedades No Transmisibles. Le expresamos los avances que habiamos tenido con el ministro y ahí quedamos parados, porque ella fue la piedra de tope, a todo fue no, no, no, no se puede, es caro, no tenemos la plata, todo era no. Sabíamos que nos iba a pasar eso, de las piedras con las que nos íbamos a topar y que el ministro nos diría a todo que sí, principalmente para quedar bien”, relata Rosa.
Ahora, con el nuevo Gobierno, la Fundación espera retomar los contactos. “Esperamos que la nueva administración les ponga oído a esto y que la Epilepsia Refractaria entre al GES, para que los niños puedan tener los beneficios de los otros pacientes de otras patologías; que se les tome en cuenta, tan simple como eso, que tengan beneficios, que puedan optar a una pensión, que las mamás tengan acceso a esto, porque nosotras no podemos salir a trabajar, entonces estamos marcando el paso y no nos consideran en ningún bono, en nada, no calificamos para ese tipo de cosas”.
LO INACCESIBLE DE LOS TRATAMIENTOS
Uno de los puntos centrales de todo lo que están haciendo Rosa y los miembros de la Fundación es por el altísimo costo que tienen las terapias y remedios vinculados. Rosa habla de la situación de su hijo Sebastián: “El estimulador vagal, que es un tipo marcapaso que se pone en el pecho, que va conectado al nervio vago en el cerebro, ese tratamiento es de aproximadamente 17 millones de pesos, pero hace siete años, cuando lo hice con mi hijo tenía un valor de 23 millones y ahora que hicimos el recambio, porque nos conseguimos 10 para los chicos de la fundación, tenían un costo de 17 millones… Otra opción es la dieta Cetogénica, que es basada a pura grasa, pero de la buena, se sacan los carbohidratos y todo se pesa. es otro tratamiento, pero no están los recursos como para que los papás la sigan; no tengo un cálculo actual, se la hice hace muchos años a mi hijo. Tienes que ocupar un aceite de buena calidad, leches especiales que no se encuentran en el mercado, entonces hay que traerlas de afuera. Ocupa mucha palta, yo pensé que mi hijo iba a quedar obeso, pero quedó en los huesos, pero al final tampoco le sirvió. Funcionó los primeros 6 meses, pero después las crisis se reactivaron”.
Rosa también se refiere a una nueva técnica que se utiliza en países vecinos y la operación: “En Argentina y Uruguay se está utilizando productos basados en CBD, un derivado de Marihuana en el que hay evidencia que su uso es efectivo para la epilepsia refractaria y que estamos esperando que acá en Chile se autorice por parte del ISP para poder tener acceso a él. Finalmente está la operación, que sí realizan en el servicio público, pero hay una larga lista de espera esperando su oportunidad. Lo otro es hacerla en forma particular, pero estamos hablando de sobre 20 millones de pesos”.
Ante el día de la concientización de la epilepsia este 26 de marzo, en especial haciendo foco en aquellos que sufren de refractaria, Rosa Raiman dice : “Me gustaría que nuestros niños se vieran, que no pasen por el lado de ellos y sean invisibles, que no se acuerden solamente para este tipo de fechas, o para cuando se celebre la Teletón. Pedimos que se pongan en nuestros zapatos, a nadie le gustaría ver a su hijo convulsionar y más encima que no tengan los medicamentos que necesitan, los adecuados”.
Fuente: Fundación Epilepsia Refractaria de Chile