Tantos los legisladores como los representantes de pacientes con patologías catastróficas han coincidido en la necesidad de incrementar los cien mil millones de pesos contemplados en la norma.
Iniciar las conversaciones con los ministerios de Hacienda y Salud fue uno de los acuerdos a los que llegaron los integrantes de laComisión de Salud que se encuentran estudiando en general y particular, el proyecto que crea un Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a Luis Ricarte Soto Gallegos.
La norma en segundo trámite, pretende generar un fondo para costear medicamentos e insumos de una serie de enfermedades catastróficas, sin embargo, el debate ha dejado en evidencia la necesidad de esclarecer criterios en base a los cuales se definirá a un mal como de alto costo (umbral) y los fondos que se requerirán para estos efectos.
Precisamente el tema de los costos fue uno de los puntos abordados en esta nueva sesión de audiencias. Los parlamentarios han sincerado que los cien mil millones de pesos que se dispondrían para costear en un plazo de 4 años, a cerca de 20 mil pacientes catastróficos al 2018, no calzan con las cifras entregadas por los propios afectados, por lo que se requería no menos de 170 mil millones de pesos.
CRITERIOS TRANSPARENTES
A juicio del presidente de esta instancia, el senador Fulvio Rossi “es necesario fijar con transparencia cómo se costearán los tratamientos, insumos y alimentos, y ello requerirá aumentar los recursos involucrados”.
“Hoy las familias gastan muchísimo para financiar la salud, particularmente en cuanto a la compra de medicamentos. En países desarrollados el Estado pone parte de los fondos, de manera que nadie se quede sin el tratamiento necesario”, explicó el legislador advirtiendo la pertinencia de fijar un cronograma que indique qué patologías serán financiadas primero, y cuáles después.
El parlamentario informó que la próxima semana, la Comisión recibirá a los ministerios de Hacienda y Salud para discutir el tema de los fondos, “porque queremos garantizar la universalidad”. Hasta ahora el Subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows ha explicado que en el primer año de funcionamiento del fondo se destinarían unos 30 mil millones, en el segundo otros 50 mil millones, y entre el tercer y cuarto año los recursos debieran llegar a los cien mil millones de pesos.
ESCUCHAR A LOS PACIENTES
Al término de la jornada, el senador Guido Girardi señaló que “cuando se hace una ley, lo más importante es escuchar a los sujetos y objetos que va a beneficiar como son los pacientes que sufren enfermedades cuyos medicamentos y tratamiento son de alto costo. A veces las leyes hechas por expertos que no viven esa realidad pueden no satisfacer las necesidades requeridas”.
El parlamentario agregó que “por eso es muy importante que sean aquellas personas con enfermedades de alto costo nos digan cómo esta ley los puede ayudar mejor. Me parece que la manera de perfeccionar las leyes es escuchando a aquellos que son destinatarios de las iniciativas legales”.
Según el senador “la Ley Ricarte Soto debe mejorarse para que no tenga letra chica, que apunte a la inclusión y haya nadie que pueda sentirse abandonado a su suerte. No puede ser una suerte de eutanasia social que condena a sufrimientos dramáticos a aquellos que no tienen dinero”.
“Queremos sacar esta ley, antes del 21 de mayo, pero mejorada, sin letra chica, que no excluya y se haga cargo en serio, no a medias, de aquellos cientos de miles de chilenos que viven situaciones dramáticas por tener seres queridos con enfermedades graves y además tienen que mendigar y vivir indignidades para sacar a delante a sus familiares”, insistió.
ALZA MEDICAMENTOS
En tanto, la senadora Carolina Goic hizo ver la situación de determinadas drogas. “Hay medicamentos muy caros y corresponden a un único proveedor, por lo que queremos garantizar los precios. Los laboratorios que los producen tienen la tentación de subir los valores porque no hay competencia, y eso lo queremos resguardar en indicaciones”, aclaró.
A su parecer, existen altas posibilidades que ocurran estas alzas porque “la Cenabast se verá obligada a comprar esos fármacos que son básicos en la vida de estos pacientes. Por eso queremos evitar la colusión y permitir que la Central compre tanto en Chile como el extranjero. Sabemos que en el exterior los remedios son hasta un 50% más baratos”.
EXPOSICIONES
En esta sesión, hicieron uso de la palabra representantes de la Fundación Equidad Chile, Sociedad Chilena de Hemofilia, FCQ Crohn y Colitis Ulcerosa, Corporación PKU Crecer Unidos (Fenilquetonuria), Fundación contra la Ceguera (Fundalurp), Fundación Vasculitis Chile, Fundación Nuestros Rubíes (Síndrome Rubinstein Taybi), Asociación Esclerodermia de Chile, Agrupación Lupus Chile, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales y Padres de Niños con Tirosinemia, entre otras entidades.
También expresaron sus impresiones del proyecto, organismos como la Asociación de Isapres de Chile, la Asociación de Sociedades Médicas de Chile (ASOCIMED), el Colegio de Químicos Farmacéuticos de Chile, la ONG Médicos Sin Marca, la Sociedad Chilena de Farmacoeconomía y Estudio de Resultados de Salud (ISPOR CHILE) y la Cámara para la Innovación Farmacéutica (CIF).
En forma unánime, los expositores hicieron ver sus dudas respecto al criterio de universalidad de la propuesta y el monto del fondo (cien mil millones de pesos) que parece insuficiente. También se cuestionó el modo de selección de las enfermedades que serán cubiertas (umbral) y el destino que tendrán los males que no entren al fondo inicialmente. Otros temas debatidos fueron la necesidad de cubrir el diagnóstico, y la participación de las fundaciones y asociaciones de pacientes en el comité de vigilancia.
Fuente: Prensa senado.